Ongeveer de helft van de mensen met MS krijgt tijdens de ziekte te maken met cognitieve problemen. Dit zijn bijvoorbeeld problemen met het denken, zoals trager denken en dingen vergeten. De gevolgen van deze cognitieve problemen kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven, zowel thuis als op het werk. Ondanks dat een grote groep mensen met MS te maken krijgt met cognitieve problemen, is er nog steeds veel onduidelijk over dit onzichtbare symptoom van MS.

Om deze onduidelijkheden weg te nemen, bezoekt een team van wetenschappers in 2024 maar liefst 18 locaties in Nederland om mensen met MS en hun zorgverleners te vertellen over hoe je cognitieve problemen het beste kunt herkennen. Zij vertellen wat je eraan te doen is en nemen het publiek mee naar de nieuwste wetenschappelijke inzichten rondom cognitieve revalidatie bij mensen met MS.

De Cognitietour 2024 is een initiatief van prof. Hanneke Hulst (Universiteit Leiden). Samen met haar team, MindS-lab , en collega’s uit het MS Centrum Amsterdam zullen zij het land doorreizen. Op elke locatie wordt er een lezing verzorgd. Na de lezing is er gelegenheid om in kleinere groepjes met een wetenschapper in gesprek te gaan tijdens de zogenaamde meet-the-scientist sessie. Voor dit laatste onderdeel zijn beperkte plekken beschikbaar.

Programma:

12:30 Inloop
13.00 Lezing update MS & Cognitie (dr Hanneke Hulst)
13:45 Vragen en interactie sessies
14:00 Thee en koffie
14:30 ‘Meet the scientist’ sessie I
14:50 Wisselen deelnemers sessies
14:55 ‘Meet the scientist’ sessie II
15.15 Afsluiting

Locatie:

‘t Gasthoês
Gasthuisstraat 25, Horst

Kosten voor deelname inclusief één koffie of thee met boterkoek € 2,50

 

Wil je je alvast voorbereiden op dit onderwerp?

Bram Platel van MS in Beeld heeft hier onlangs een filmpje over gemaakt:
Cognitie [1/3]: Het verhaal achter de stempel ‘Het zit tussen je oren’ 

5 april 2024

Lifehacks

Handige tips en tricks die het leven met MS makkelijker maken. Heb jij zelf een MS Lifehack? Deel het dan met je lotgenoten. We komen maandagavond 15 april van 19.30 tot 21.00 uur weer bij elkaar in Basalt Delft (Alexiazaal).

Programma:

• Koffie/thee,
• Opening: Nee heb je, ja kun je krijgen,
• Discussie Lifehacks,
• MS-toolkit, en
• Afsluiting.

Handig als je je even aanmeldt bij sonneveldmieke@gmail.com. Dat is al de eerste Lifehack.

Tot ziens,
Dorine en Mieke

Aanstaande dinsdag is onze gewone contactavond voor mensen met MS. En op woensdag 20 maart speciaal voor partner, volwassen kind, broer of zus, hebben we een zaal gehuurd, zodat zij over hun ervaringen kunnen praten. We hebben het geprobeerd om ook op dinsdag te houden, maar helaas lukte dit niet.

Naar aanleiding van de geplande avond van woensdag lijkt het ons wel interessant om de dinsdag voorafgaand (19 maart) eens te praten over;

• Wat voor invloed jouw ziekte heeft op je naasten, partner, kind, broer of zus? En wat jij daar bij voelt?,
• Voel je je wel eens schuldig,  verdrietig of boos omdat zij taken van je overnemen?,
• Of voel je je verwend/vertroeteld, omdat dit zonder zeuren en liefdevol gebeurd?,
• Wordt er voldoende rekening met jou gehouden als je je supermoe en slecht voelt?,
• Of verzwijg je altijd hoe je je voelt, lijd je in je uppie?,
• Geven jouw geliefden jou het gevoel dat je anders bent, minder of behandelen ze jou alsof je totaal niet veranderd bent en zijn net zo lief/kattig/mopperen en klagen nog net als vroeger tegen jou?,
• Weet je of jij het voldoende toe laat om jou te helpen? Zelfredzaamheid wil nog weleens in de weg zitten, spreek ik uit eigen ervaring. 😉

Wij zijn benieuwd naar jullie ervaringen.

Groetjes van Isabel en Bianca,
MS Vereniging Nederland, rayon Alphen a/d Rijn

Van de regio Aan- of afmelden is niet nodig, maar wel handig zodat we weten op hoeveel mensen we kunnen rekenen. Stuur daarvoor een e-mail naar msvnalphen@gmail.com.

MS Inloop- (koffie)dag

in samenwerking met de MS poli (neurologie en revalidatie)

Waar: Zuyderland Sittard, WEST 07 – kamer 157

Wanneer: 18 sept. – 16 okt.- 20 nov. – 18 dec.

(in juli en augustus GEEN inloopdagen)

Hoe laat:  9.30u. – 12.30u en (onder voorbehoud) 13.30u. – 16 u.

Meer info: Flyer inloopdagen 2024

Graag nodigen we je weer uit voor de bijeenkomst op maandag 21 oktober van 10.00 tot 12.00 uur.
De locatie is Sio Zwolle – Thorbeckelaan 2, 8014 AZ Zwolle
Contactpersoon: Marjan van Dijk 06-26234380
Neem gerust contact op. Weet je welkom.
Lidmaatschap van de MS Vereniging is niet noodzakelijk, maar wordt wel op prijs gesteld.

21 oktober 2024 13.30-15.30 uur Koffie-inloop

Lotgenotencontact voor mensen met MS en hun naasten. Een kopje koffie in een gezellige groep, waar je kunt praten over de dingen van alledag, en ook over MS. Heb je vragen over MS en wil je die delen met anderen met MS, loop gerust eens binnen.

Restaurant De Eetclub (naast Ir. Ottenbad), Sportcomplex Eindhoven-Noord, Vijfkamplaan 12, 5624 EB Eindhoven.

De koffie-inloop is elke derde maandag van de maand, dus ook op maandag 18 november en 16 december.

Aanmelden is niet nodig.

Voor Informatie over deze activiteit kunt u contact opnemen met Peter van Wijngaarde 06 51181408.

Met trots kondigen wij de start van het tweede MS Café in onze regio aan. We hebben een toplocatie gevonden met alle medewerking van zorgcentrum ‘Raamwerk‘.

Consumpties zijn €1,50, met de mogelijkheid om ook heel veel andere dingen zoals een lunch, dinner of high tea.

Omdat het MS Café in een zorgcentrum zit is alles aanwezig, dus ook een goed invalidentoilet. Auto’s kunnen in de parkeergarage onder het gebouw parkeren en je kunt dan met de lift naar boven. Je scootmobiel kan binnen worden neergezet. Bij mooi weer kun je er ook buiten zitten.

Joke miste in haar omgeving een leuke plek waar lotgenoten bijeen kunnen komen, ervaringen kunnen uitwisselen en gewoon met elkaar kunnen praten. Joke is, samen met Wilma, coördinator geworden en gaat zorgen voor de communicatie met lokale kranten en radio/televisie. Judith van Raamwerk zal de mensen met multiple sclerose (MS) die er wonen informeren. Zij zal er soms ook bij komen zitten om bijvoorbeeld uit te leggen wat ‘Raamwerk’ is en doet..

Tot het eind van het jaar hebben we al een aantal data en tijden vastgezet. Donderdag 30 mei zal de eerste bijeenkomst plaatsvinden in restaurant ‘Zeehos’ van ‘Raamwerk in Katwijk. Voor onderlinge communicatie is een gesloten Facebook-groep aangemaakt.

Vrijwilligers van rayon Leiden e.o. organiseren de inloopspreekuren. Voor iedereen die te maken krijgt met MS, patiënten, partners, gezins- en familieleden of andere direct betrokkenen (ook voor de zorgverleners). Ervaringsdeskundigen, vaak zelf ook met MS, kunnen je informeren over allerhande zaken rondom MS.

Ook in 2024 heten de vrijwilligers je welkom op iedere 2e dinsdag van de maand van 10.00 uur tot 12.00 uur in het Alrijne Ziekenhuis, locatie Leiden (voorheen Diaconessenhuis). Wij zitten bij de poli neurologie route 47. In de agenda vind je de data van alle bijeenkomsten.

Wij zitten met een kopje koffie en thee voor je klaar, voor een nuttig advies en informatie (wij hebben ook foldermateriaal bij ons), of zomaar voor een praatje of alleen een luisterend oor.

Voor inlichtingen of vragen over ons rayon en onze bijeenkomsten kunt u contact opnemen met de rayonvertegenwoordiger van Rayon Leiden e.o.:

Wim van ‘t Hof

Telefoon 06 20 17 49 06 (gelieve na 10.00 uur te bellen)
E-mail wimvanthof@ziggo.nl

Goedemiddag potentiële bezoeker,

Een nieuwe maand is aangebroken en hierbij wil ik je herinneren aan de contactbijeenkomst voor mensen met MS, partners en/of andere geïnteresseerden. Deze bijeenkomst vindt plaats op woensdag 10 april van 11:00 tot 13:00 uur in buurthuis De Patio aan de Gaardedreef 189, Zoetermeer. Ik heb even geen inspiratie voor een thema voor deze ochtend, dus ik doe een oproep aan jullie om met gewenste gespreksonderwerpen te komen. Mocht de discussie stil vallen, kunnen we altijd een kaart van het (gespreks)kaartspel trekken.

Het wordt op prijs gesteld, als je je aanwezigheid even meld. Dan houd ik er rekening mee bij het inrichten van de ruimte. Aanmelden kan door een e-mail of een berichtje via WhatsApp.

Tot volgende week,

Silvia van der Helm (06 44 41 64 28)

Coördinator ms-lotgenotencontact Zoetermeer en omstreken

NB: Actuele informatie is altijd te vinden op onze website: msvereniging.nl/regios/zuid-holland-noord

Contactbijeenkomsten
Elke 2e dinsdag van de maand (behalve in juli en augustus), van 19.30 tot 21.30 uur in Activiteitencentrum Cygnus, Knobbelzwaansingel 171, 2496 LN  Den Haag.

Contactpersoon
Nicole Fonk-Pietersma

Onder het genot van een kopje koffie of thee, wisselen we onderwerpen uit over van alles en nog wat: MS en alledag in Het Wapen van Bunnik, Dorpstraat 9, 3981 EA Bunnik.

Er is geen invalidentoilet, wel een verhoogd toilet. Je bent van harte welkom. Het eerste drankje is gratis.

Wel graag opgeven in verband met de reservering bij Anja Boer: b.m.boer@kpn.nl

Graag tot dan, Anja

Iedere 2e woensdag in de maand van 19:30-21:30 u, Alrijne Ziekenhuis, Houtlaan 55, 2343 CK Leiden

Inloopspreekuur
Iedere 1e dinsdag van de maand van 10.00 uur tot 12.00 uur in het Alrijne Ziekenhuis, locatie Leiden (voorheen Diaconessenhuis). Kijk in de agenda voor de precieze data.

Contactpersoon
Wim van ‘t Hof 06 20 17 49 06 (gelieve na 10.00 uur te bellen)

Op donderdag 14 november 2024 wordt er een informeel en gezellige meeting met een borrel georganiseerd. Je bent van harte welkom voor een praatje in Cafe Florin, Nobelstraat 2, 3512 EN Utrecht

Opgeven is niet nodig, schuif of rol gewoon aan als je zin hebt.

Voor meer informatie: mscafe.utrecht@gmail.com

Partnerbijeenkomsten in Zuid-Limburg

Wanneer: 16 november 2024

Hoe laat: 10:00 – 14:00

Waar: De Boerderie

Doel: samen met andere partners van MS-patiënten met
elkaar kunnen spreken over van alles en nog wat.

Opgeven bij frans.vandenhooven@live.nl

Voor meer info: http://new.msvereniging.nl/wp-content/uploads/2023/04/flyer.pdf

18 november 2024 13.30-15.30 uur Koffie-inloop

Lotgenotencontact voor mensen met MS en hun naasten. Een kopje koffie in een gezellige groep, waar je kunt praten over de dingen van alledag, en ook over MS. Heb je vragen over MS en wil je die delen met anderen met MS, loop gerust eens binnen.

Restaurant De Eetclub (naast Ir. Ottenbad), Sportcomplex Eindhoven-Noord, Vijfkamplaan 12, 5624 EB Eindhoven.

De koffie-inloop is elke derde maandag van de maand, dus ook op maandag 16 december.

Aanmelden is niet nodig.

Voor Informatie over deze activiteit kunt u contact opnemen met Peter van Wijngaarde 06 51181408.

We willen alle partners, volwassen kinderen, familie of andere naasten in regio Zuid-Holland Noord graag de kans bieden om samen met lotgenoten die hen echt begrijpen, vrij en zonder blad voor de mond, dus zonder partner, over het samenleven met iemand met multiple sclerose (MS) te praten. Zodat zij ook begrip krijgen, tips en herkenning, steun maar misschien ook oplossingen. Dat kan hen het inzicht geven dat jouw levensvreugde belangrijk is, maar hun leven niet alleen maar ingericht kan zijn op jouw MS. Dat zij bijvoorbeeld bewust een paar keer per week tijd voor zichzelf moeten nemen.

Mocht je partner nieuwsgierig zijn en meer informatie willen, dan kan hij/zij een e-mail of bericht met hun vraag naar Jan Vaneman sturen. Hij heeft jarenlange positieve ervaringen bij een partnergroep aan de andere kant van het land en er leuke vriendschappen aan over gehouden. Ze hebben er ook een WhatsApp-groep en drinken soms wat samen met elkaar.

Koffie en thee staan klaar. Overige drankjes zijn op eigen kosten.

Laat je partner of naaste deze bijeenkomsten in zijn of haar agenda zetten. Aan- of afmelden is niet nodig, maar wel handig zodat we weten op hoeveel mensen we kunnen rekenen. Stuur daarvoor een e-mail naar janvaneman@ziggo.nl.

We hopen op een mooie opkomst.

Groetjes van Jan,

MS Vereniging Nederland
Coördinator Partnerbijeenkomsten

Van de regio Deze partnerbijeenkomsten zijn voor alle partners en naasten uit regio Zuid-Holland Noord. Aan- of afmelden is niet nodig, maar wel handig zodat we weten op hoeveel mensen we kunnen rekenen. Stuur daarvoor een e-mail naar janvaneman@ziggo.nl.

Ik meld mij(n partner) aan

Aanstaande dinsdag is onze gewone contactavond voor mensen met MS. En op woensdag 20 maart speciaal voor partner, volwassen kind, broer of zus, hebben we een zaal gehuurd, zodat zij over hun ervaringen kunnen praten. We hebben het geprobeerd om ook op dinsdag te houden, maar helaas lukte dit niet.

Naar aanleiding van de geplande avond van woensdag lijkt het ons wel interessant om de dinsdag voorafgaand (19 maart) eens te praten over;

• Wat voor invloed jouw ziekte heeft op je naasten, partner, kind, broer of zus? En wat jij daar bij voelt?,
• Voel je je wel eens schuldig,  verdrietig of boos omdat zij taken van je overnemen?,
• Of voel je je verwend/vertroeteld, omdat dit zonder zeuren en liefdevol gebeurd?,
• Wordt er voldoende rekening met jou gehouden als je je supermoe en slecht voelt?,
• Of verzwijg je altijd hoe je je voelt, lijd je in je uppie?,
• Geven jouw geliefden jou het gevoel dat je anders bent, minder of behandelen ze jou alsof je totaal niet veranderd bent en zijn net zo lief/kattig/mopperen en klagen nog net als vroeger tegen jou?,
• Weet je of jij het voldoende toe laat om jou te helpen? Zelfredzaamheid wil nog weleens in de weg zitten, spreek ik uit eigen ervaring. 😉

Wij zijn benieuwd naar jullie ervaringen.

Groetjes van Isabel en Bianca,
MS Vereniging Nederland, rayon Alphen a/d Rijn

Van de regio Aan- of afmelden is niet nodig, maar wel handig zodat we weten op hoeveel mensen we kunnen rekenen. Stuur daarvoor een e-mail naar msvnalphen@gmail.com.

MS Inloop- (koffie)dag

in samenwerking met de MS poli (neurologie en revalidatie)

Waar: Zuyderland Sittard, WEST 07 – kamer 157

Wanneer: 18 sept. – 16 okt.- 20 nov. – 18 dec.

(in juli en augustus GEEN inloopdagen)

Hoe laat:  9.30u. – 12.30u en (onder voorbehoud) 13.30u. – 16 u.

Meer info: Flyer inloopdagen 2024

5 april 2024

Lifehacks

Handige tips en tricks die het leven met MS makkelijker maken. Heb jij zelf een MS Lifehack? Deel het dan met je lotgenoten. We komen maandagavond 15 april van 19.30 tot 21.00 uur weer bij elkaar in Basalt Delft (Alexiazaal).

Programma:

• Koffie/thee,
• Opening: Nee heb je, ja kun je krijgen,
• Discussie Lifehacks,
• MS-toolkit, en
• Afsluiting.

Handig als je je even aanmeldt bij sonneveldmieke@gmail.com. Dat is al de eerste Lifehack.

Tot ziens,
Dorine en Mieke

Graag nodigen we je weer uit voor de eerstvolgende bijeenkomst op zaterdag 23 november van 14.00 tot 16.00 uur.
Heb je zelf ideeën daarvoor of voor een volgende bijeenkomst, dan zijn die zeker welkom!
De locatie is Zorgcentrum Humanitas, Radboudlaan 1 in Deventer.
Tijdens deze bijeenkomst is er weer gratis koffie of thee, met wat lekkers erbij.
Wil je er graag bij zijn, meld je dan uiterlijk donderdag 20 november aan via overijsselzuid@new.msvereniging.nl.
Lidmaatschap van de MS Vereniging is niet noodzakelijk, maar wordt wel op prijs gesteld.

Met trots kondigen wij de start van het tweede MS Café in onze regio aan. We hebben een toplocatie gevonden met alle medewerking van zorgcentrum ‘Raamwerk‘.

Consumpties zijn €1,50, met de mogelijkheid om ook heel veel andere dingen zoals een lunch, dinner of high tea.

Omdat het MS Café in een zorgcentrum zit is alles aanwezig, dus ook een goed invalidentoilet. Auto’s kunnen in de parkeergarage onder het gebouw parkeren en je kunt dan met de lift naar boven. Je scootmobiel kan binnen worden neergezet. Bij mooi weer kun je er ook buiten zitten.

Joke miste in haar omgeving een leuke plek waar lotgenoten bijeen kunnen komen, ervaringen kunnen uitwisselen en gewoon met elkaar kunnen praten. Joke is, samen met Wilma, coördinator geworden en gaat zorgen voor de communicatie met lokale kranten en radio/televisie. Judith van Raamwerk zal de mensen met multiple sclerose (MS) die er wonen informeren. Zij zal er soms ook bij komen zitten om bijvoorbeeld uit te leggen wat ‘Raamwerk’ is en doet..

Tot het eind van het jaar hebben we al een aantal data en tijden vastgezet. Donderdag 30 mei zal de eerste bijeenkomst plaatsvinden in restaurant ‘Zeehos’ van ‘Raamwerk in Katwijk. Voor onderlinge communicatie is een gesloten Facebook-groep aangemaakt.