Bij MS kun je last hebben van verschillende klachten. MS verloopt bij iedereen anders. Dit betekent dat je niet al deze klachten krijgt. De ene klacht komt vaker voor dan de andere. Dit zijn de meest voorkomende klachten.
Vermoeidheid
De bekendste klacht is ernstige moeheid die er opeens is. Het wisselt ook: de ene dag ben je niet zo moe, en de andere dag ben je direct moe als je wakker wordt. En wist je dat je ook moe kunt worden door hoge temperaturen? Andere mensen begrijpen je vermoeidheid vaak niet. Erg vervelend natuurlijk, maar ergens wel logisch: ze kunnen je moeheid niet zien.
Advies: neem niet te veel hooi op je vork. Voel je je moe? Neem dan direct rust. Je kunt ook douchen en het water langzaam kouder laten worden. Leg mensen ook uit dat je vermoeidheid een MS-klacht is.
>>bekijk ook ons webinar over Energiemanagement
Problemen met zien
Bijna 90% van de mensen met MS heeft wel enige visuele problemen, variërend van wazig zien, kleuren slecht zien, tot dubbel zien. Weinigen weten dat er mogelijkheden zijn om beter om te gaan met zichtproblemen. Visio is beschikbaar voor informatie en advies op dit gebied, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding en revalidatie.
Advies: Visio en Bartiméus hebben vestigingen door heel Nederland. Verwijzing is mogelijk via de oogarts.
Problemen met lopen
Bij MS denken veel mensen aan een rolstoel. Onterecht, want wist je dat 80% van de mensen met MS na tien jaar gewoon nog kan lopen? Na twintig jaar is dat 50% Een hulpmiddel als een stok kan vervelend zijn; je MS wordt opeens zichtbaar en je denkt dat je gezondheid achteruit gaat. Maar hulpmiddelen geven je ook mogelijkheden terug. Met een stok kun je beter lopen dan zonder. En een rolstoel of scootmobiel is even wennen, maar je kunt je weer vrij bewegen.
Advies: wees niet bang om hulpmiddelen te gebruiken. Denk bijvoorbeeld aan een rolstoel, wandelstok of scootmobiel. Je kunt je weer vrij(er) bewegen.
Spierzwakte en -stijfheid
Spierzwakte merk je vooral in je benen. Ze voelen zwaar aan of je hebt een moe gevoel in je heup. Ook kun je je voet moeilijker optillen: je sleept met je been waardoor je gemakkelijk kunt struikelen. Bij spierstijfheid zijn je spieren stijf omdat je ze altijd een beetje aanspant en moeilijk kunt ontspannen. Hierdoor kun je moeilijker staan en lopen. Je armen en handen gebruiken is ook lastiger. Soms voel je spierpijn.
Advies: Neem een paar dagen rust om energie op te sparen. Vraag je fysiotherapeut om lichamelijke oefeningen. Hiermee kun je je spieren versterken, strekken en ontspannen.
Problemen met je motoriek
Je kleine hersenen stemmen de werking van al je spieren op elkaar af. Zo kunnen alle bewegingen soepel verlopen. Een stoornis in de kleine hersenen verstoort de controle. Gevolg: schokkerige en slecht gestuurde bewegingen. Ook kunnen je ogen gaan trillen en kun je moeilijker praten.
Advies: zorg dat je je goed aan iets kunt vasthouden. Bijvoorbeeld als je doucht. Op een kruk zitten kan natuurlijk ook. Pas op met alcohol: deze kan je klachten verergeren. Beeft je arm? Zet deze dan op tafel, of houd deze vast. Bijvoorbeeld als je je tanden poetst.
Spasticiteit
Advies: Als spasmen hinderlijk worden, neem dan contact op met je arts of MS-verpleegkundige. De basis van de behandeling bestaat uit fysiotherapie. Rekoefeningen geven vaak verlichting van pijn en spierspanning. Helpt dat onvoldoende, dan kan gekeken worden naar lokale behandeling (spalken of botulinetoxine). Bij spasticiteit in een groot deel van het lichaam kunnen verschillende geneesmiddelen worden gebruikt.
Gevoelsproblemen
Tintelingen, branderig, of juist een doof of koud gevoel. Soms merk je dat een lichte aanraking al pijn doet. Heb je een doof gevoel in je handen? Dan is het lastig om kleine dingen als een potlood vast te houden. En door gevoelsstoornissen aan je voeten kun je moeilijker lopen.
Advies: het klinkt gek, maar probeer er niet te veel aan te denken. Zo voorkom je dat je meer last krijgt. Kijk uit met bijvoorbeeld koken en warme kruiken: hoewel je misschien even niks meer voelt, kun je je wél verbranden.
Pijn
Pijn aan je gezicht of ogen: als de zenuwbaan beschadigt raakt, kun je pijn voelen. Ook kun je een branderig, prikkelend gevoel in je armen en benen hebben. ‘s Nachts of als het warm is, kan je pijn verergeren. Pijn kan ook komen door spierstijfheid, een verkeerde houding, te weinig beweging of verstopping.
Advies: bel je arts. Krijg je pijn in je gezicht bij een bepaalde handeling? Probeer deze activiteit voortaan niet meer te doen. Misschien kan iemand in je omgeving je helpen.
Psychosociale problemen
Als je door MS veel last hebt van negatieve gevoelens of emoties dan heb je emotionele problemen. Je kunt bijvoorbeeld verdrietig zijn omdat je bepaalde dingen niet meer kunt. Of je voelt je onzeker, somber, prikkelbaar, boos of machteloos. Sommige mensen met MS piekeren veel over de toekomst.
Daarnaast kan MS gevolgen hebben voor de relaties met de mensen om je heen. Je partner, kinderen, familie, vrienden of collega’s. Misschien heb je minder contact met anderen en voel je je eenzaam. Mogelijk moet je eraan wennen dat je partner of kind voor je zorgt. Wanneer een ziekte negatieve gevolgen heeft voor relaties en contacten dan noemen we dat sociale problemen.
De verzamelterm voor emotionele en sociale problemen is psychosociale problemen. Op de website Psychosocialezorg.info leggen wij uit:
- wat psychosociale klachten zijn
- wat de gevolgen zijn voor je dagelijks leven
- hoe je kunt weten of je hulp nodig hebt
- wat je zelf kunt doen, en
- welke zorgverleners je kunnen helpen
Klachten bij plassen en poepen
Moeilijk kunnen plassen of juist zomaar urine verliezen: supervervelend. Ook kan het zijn dat je vaak moet plassen, maar steeds een paar druppels plast. Verstopping komt ook voor. Hierdoor kun je moeilijker poepen.
Advies: je kunt spieroefeningen doen voor je bekkenbodem. Zo versterk je je spieren die ervoor zorgen dat je je urine ophoudt. Een fysiotherapeut kan je hierbij helpen. En met een blaastraining krijg je weer controle over je blaas: door de tijd tussen het plassen steeds te verlengen. Je oefent dit door zo lang mogelijk te wachten totdat je naar de wc gaat.
Verder is het belangrijk om veel vezelrijke voeding te eten: fruit, rauwkost of volkorenbrood. Vezels maken je ontlasting zacht. Probeer ook regelmatig te bewegen. Zo stimuleer je je darmen. Drink tot twee liter water per dag. Zo voorkom je dat je ontlasting uitdroogt. Koffie of een glas warm water stimuleren je darmen ook.
Seksuele problemen
Seksuele problemen kunnen komen door een lichamelijke klacht. Maar ook door onzekerheid over je eigen lichaam. Ook relatieproblemen kunnen voor seksuele problemen zorgen: een veranderende relatie beïnvloedt je seksleven.
Advies: praat met je partner: maak je problemen bespreekbaar. Gesprekken met een psycholoog kunnen ook helpen. Daarnaast kun je contact zoeken met lotgenoten – zij weten waarover je praat. Misschien hebben zij goede tips voor je.
Communicatie en cognitie
Je kunt je minder concentreren. Ook kun je traag denken en moeilijker uit je woorden komen.
Advies: een logopedist kan je helpen meer controle over je spraak te krijgen.
Gehoorproblemen
Als je isolerende beschermlaag in de hersenstam beschadigt, ervaar je gehoorverlies. Gelukkig krijg je na je schubs je gehoor vaak weer terug. Sommige mensen worden helaas doof.
Advies: hoewel het erg vervelend is, hoef je niets te doen. Na een schub komt je gehoor vaak weer terug.
Foto: Martin de Bouter