De werkgroep NMO(SD) is een groep actieve en betrokken ervaringsdeskundigen met NMO(SD), die zich willen inzetten voor de belangen van mensen met deze ziekte.
De werkgroep NMO(SD) maakt zich hard voor alle mensen met NMO(SD) in Nederland. Omdat NMO(SD) een zeer zeldzame ziekte is, is de patiëntengroep te klein om volledig zelfstandig een vuist te kunnen maken. Daarom is binnen MS Vereniging Nederland een werkgroep NMO(SD) opgericht. Samen staan we sterk!
Wij zetten ons in voor belangenbehartiging, lotgenotencontact en informatievoorziening van mensen met NMO(SD).
Belangenbehartiging
De werkgroep NMO(SD) zet zich onder meer in voor meer toegankelijkheid van medicatie, landelijke registratie van patiënten, een landelijk kenniscentrum. Daarnaast pleiten we voor meer onderzoek naar NMO(SD) en behandelmogelijkheden.
Lotgenotencontact
Lotgenotencontact berust op twee pijlers: het uitwisselen van ervaringen en kennis én sociaal contact tussen lotgenoten en hun familieleden. Vragen, opmerkingen en/of tips zijn welkom en kunnen uitgewisseld worden. Je kunt terecht bij de MS-telefoon: 088 -374 8585, op werkdagen van 10.30 – 14.00 uur. Door te luisteren en door te verwijzen, helpt de MS-telefoon mensen. Door te bellen kun je ook de vereniging helpen, door te laten weten wat er speelt. Zo kunnen wij beter en gerichter opkomen voor de belangen van álle mensen met NMO(SD). Je anonimiteit blijft hierbij uiteraard gewaarborgd.
In de toekomst willen we ook graag fysieke bijeenkomsten organiseren.
Informatievoorziening
De werkgroep NMO(SD) wil meer bekendheid over de ziekte genereren. Hiermee willen we voorkomen dat er verkeerde diagnoses worden gesteld.
Meer informatie over NMO(SD), symptomen, diagnose en behandeling vind je onder Over MS> Over NMO(SD)
Foto’s Martin de Bouter